Mapa | info@vsmuzeum.sk
OFICIÁLNE STRÁNKY VÝCHODOSLOVENSKÉHO MÚZEA V KOŠICIACH
Východoslovenské múzeum
MÚZEUM EXPOZÍCIE VÝSTAVY PODUJATIA OSTROVY KULTÚRY KNIŽNICA OTVÁRACIE HODINY NOVINKY KONTAKT PROJEKTY
Výstava: (od 27.01.2021 do 27.01.2021)
ARCHÍV NOVINIEK
odrazka Svetový deň hemofílie 2020

odrazka Neškodná zbierka v múzeu

odrazka Kožuchovský kostolík a ikony

odrazka Au revoir, majstri!

odrazka Centrálna koordinácia informačných technológií v súvislosti s SARS-CoV-2

odrazka Obraz a pieseň

odrazka Z archeologického kufríka II.

odrazka Umelecký Paríž

odrazka OZNAM - sprievodné podujatia

odrazka OZNAM

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie, ktorý vyhlásila Svetová hemofilická organizácia (WHF) v roku 1989 na 17. apríl, sa rozsvietia po celom svete významné budovy a domácnosti na červeno, ako symbol životodarnej krvi, ktorá pre ľudí s vrodenými krvácavými ochoreniami spôsobuje vážne zdravotné problémy.

17. apríl, Svetový deň hemofílie bol zvolený na počesť zakladateľa WHF Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. Cieľom iniciatívy je nielen uctenie si jeho pamiatky, ale predovšetkým má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.

Svetový deň hemofílie si každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.

Tento deň je venovaný ľuďom s vrodenými krvácavými ochoreniami, ale aj ich príbuzným priateľom, lekárom a známym.

Hlavným cieľom Svetovej hemofilickej federácie (World Federation of Hemophilia – WFH) je prostredníctvom projektov, programov, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu a zdieľaním informácií robiť pacientov „silnejšími“.

Slovenské hemofilické združenie (SHZ)

je aktívnou oporou ľudí s vrodeným krvácavým ochorením na Slovensku. SHZ je riadnym členom WFH a aktívne sa zapája do jej činnosti už skoro 28 rokov. Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.

Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Čo je hemofília:

Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách. U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a  trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný. Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci mu hovoria: nerob to, neskáč a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si potajme zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti.

Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.

Svetový deň hemofílie 2020 (17.04.2020)